CRIA FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.

      PL Nº54/2022           

                O objetivo da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras é promover políticas públicas relativas à defesa dessas pessoas; acompanhar a tramitação de matérias que tratem do assunto correlato, fiscalizando o efetivo cumprimento das normas aprovadas pelo Congresso Nacional, Assembleia Legislativa Estadual e Câmara Municipal de Goiânia; e estimular a assistência às pessoas acometidas por doenças raras, propondo e analisando projetos que garantam a promoção e defesa dos direitos dessas minorias.

                        As doenças raras podem ser definidas como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara.

                        São cerca de sete a oito mil tipos e dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demência vascular, doença de Hodgkin, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, malformação de Arnold-Chiari, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin, hipotireiodismo congênito, hiperplasia adrenal congênita, entre outras.

                        Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade. Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. A Triagem Neonatal é capaz de detectar algumas dessas doenças antes que se manifestem.

                        Em torno de 20% das doenças raras advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80% são decorrentes de fatores genéticos. Por serem raras, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda são dificuldades enfrentadas pelos pacientes.

                        A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

                        Esta Portaria regulamenta a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação e tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

                        Mais do que nunca a Câmara Municipal não pode se furtar a esse tema. O fortalecimento das políticas públicas em defesa e valorização das pessoas com doenças raras, se tornam imprescindíveis num momento de crise que atravessamos, pois como tido no próprio objetivo da presente propositura, estas atendem as classes mais vulneráveis.

                        Imperativo esclarecer que a proposição sob análise não implica custos adicionais ao Poder Executivo, pois já dispõe de verbas orçamentárias para a matéria. A proposição que se apresenta visa tão somente o bem estar da população com doenças raras e contemplar a as medidas de responsabilidade social no município de Goiânia.

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