Institui a Semana Municipal da Pessoa com Doenças Raras e dá outras providências.
Ficam instituídos, no Município de Goiânia, a Semana da Pessoa com Doenças Raras, consistente em um conjunto de ações do Poder Público Municipal, voltadas para a compreensão, apoio, educação, saúde, qualidade de vida, trabalho e combate ao preconceito com relação às pessoas com doenças raras, seus familiares, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro (entre 22 à 28-29).
Para os efeitos desta Lei é considerada pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante, cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos.
Durante a Semana ora instituída, a população receberá informações e orientações sobre a pessoa com doenças raras, as formas de tratamento, os serviços de apoio à família e respeito ao cidadão.
A sociedade civil organizada e grupos organizados de pais poderão realizar eventos sobre a Semana Municipal da Pessoa com Doenças Raras, a exemplo de campanhas, debates, seminários, aulas, palestras, eventos esportivos, distribuição de panfletos, cartilhas, cartazes com ações educativas, entre outras atividades que contribuam para a divulgação e conscientização.
Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
A Semana instituída passa a integrar o calendário oficial de atividades do Município de Goiânia.
As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.